A INVISIBILIDADE DO ALBINISMO: UM RELATO DE EXPERIÊNCIA DE VIDA DE UMA PESSOA COM ALBINISMO.
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O ALBINISMO NÃO É DOENÇA, MAS UMA CONDIÇÃO PROVOCADA PELA DESORDEM GENÉTICA DE CARÁTER HEREDITÁRIO E IRREVERSÍVEL, QUE ALTERA A ENZIMA TIROSINASE, OU SEJA, A RESPONSÁVEL PELA PRODUÇÃO DA PROTEÍNA MELANINA. ESSA CONDIÇÃO TORNA AS PESSOAS COM ALBINISMO MAIS PROPENSAS A DESENVOLVEREM LESÕES E CÂNCERES DE PELE, ASSIM COMO PROBLEMAS RELACIONADOS À ACUIDADE VISUAL, INCLUINDO FOTOFOBIA, NISTAGMO E DEFICIÊNCIA VISUAL. O PRESENTE RELATO APRESENTA DESAFIOS E SUPERAÇÕES APREENDIDOS POR UMA CRIANÇA QUE NASCEU COM ALBINISMO E TODO O CONTEXTO DE LUTA E APOIO DE SEUS FAMILIARES. PODE-SE CONSTATAR QUE O ALBINISMO É UMA CONDIÇÃO INVISIBILIZADA PELAS POLÍTICAS PÚBLICAS, MAS QUE REQUER ATENÇÃO ESPECIAL PARA SUA POPULAÇÃO, POIS EXISTEM MUITAS FRAGILIDADES QUE PERMEIAM SEU MANEJO. FRAGILIDADES ESSAS QUE PARTEM DESDE O DIAGNÓSTICO, QUE POR VEZES ACONTECE DE FORMA TARDIA OU EQUIVOCADA, ATÉ AS CONDUTAS INADEQUADAS, QUE RESULTAM EM PREJUÍZOS NA VIDA DESSAS PESSOAS E SEUS FAMILIARES. 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